La mucoviscidose est une maladie génétique rare qui touche principalement les voies respiratoires et le système digestif. Elle affecte environ 7 500 personnes en France, avec 200 nouveaux cas diagnostiqués chaque année. Cette pathologie lourde nécessite un suivi médical intensif et des traitements quotidiens.

En 1960, l’espérance de vie des personnes touchées avoisinait les 5 ans. Grâce à la recherche et aux progrès scientifiques, elle est comprise aujourd’hui entre 40 et 50 ans ! Plusieurs associations se mobilisent en 2025 pour soutenir la recherche, améliorer la prise en charge des malades et sensibiliser le grand public.

 

Liste des principales associations luttant contre la mucoviscidose

De nombreuses associations se mobilisent pour améliorer la prise en charge des patients atteints de mucoviscidose, financer la recherche et sensibiliser le grand public.

  1. Vaincre la Mucoviscidose
  2. Association Grégory Lemarchal
  3. ABCF Mucoviscidose
  4. Association Gaétan Saleün

 

1. Vaincre la Mucoviscidose

👉 La plus grande association française dédiée à la mucoviscidose.

  • Fondée en 1965, elle finance la recherche, soutient les malades et leurs familles et milite pour une meilleure prise en charge.
  • Organise les Virades de l’Espoir, un événement annuel de collecte de fonds.

 

2. Association Grégory Lemarchal

👉 Créée en hommage au chanteur Grégory Lemarchal, décédé des suites de la maladie en 2007.

  • Améliore le confort des malades en finançant des équipements hospitaliers.
  • Sensibilise le public et encourage le don d’organes.

 

3. ABCF Mucoviscidose

👉 Association d’Aide à la Recherche et d’Accompagnement des Familles

  • Soutien moral et financier aux patients et leurs proches.
  • Financement de projets de recherche médicale.

 

4. Association Gaétan Saleün

👉 Accompagne les jeunes atteints de mucoviscidose.

  • Organisation d’événements sportifs pour récolter des fonds.
  • Aide financière pour les traitements et le matériel médical.

 

Les organisations engagées contre les maladies rares

En plus des associations spécifiquement dédiées à la mucoviscidose, plusieurs organisations luttent contre l’ensemble des maladies rares dont la mucoviscidose, en finançant la recherche et en accompagnant les patients et personnes en situation de handicap.

  1. Fondation pour la Recherche Médicale
  2. AFM-Téléthon
  3. Alliance Maladies Rares
  4. Fondation Maladies Rares

 

1. Fondation pour la Recherche Médicale (FRM)

👉 Fondation qui finance la recherche sur de nombreuses maladies, y compris les maladies rares.

  • Soutient des projets de recherche fondamentale et clinique.
  • Favorise l’innovation pour le développement de nouveaux traitements.

 

2. AFM-Téléthon

👉 Association française qui lutte contre les maladies génétiques rares.

  • Finance la recherche et les essais cliniques.
  • Organise le Téléthon, qui collecte chaque année des millions d’euros.

 

3. Alliance Maladies Rares

👉 Fédération qui regroupe plus de 200 associations de patients atteints de maladies rares, dont la mucoviscidose.

  • Défend les droits des patients et facilite leur accès aux soins.
  • Soutient la recherche et la création de centres de référence.

 

4. Fondation Maladies Rares

👉 Organisation dédiée au financement de la recherche sur les maladies rares.

  • Soutien aux projets scientifiques innovants.
  • Aide au développement de nouveaux traitements.

 

La mucoviscidose en chiffres

Quelques chiffres clés :

  • 1 enfant sur 4 500 naît avec la mucoviscidose en France, soit 200 enfants par an selon l’Inserm.
  • L’espérance de vie des patients a considérablement augmenté grâce aux avancées médicales : elle était de 5 ans dans les années 1960, et avoisine désormais les 50 ans aujourd’hui,

 

Comment soutenir ces associations ?

💰 Faire un don

  • Un don ponctuel ou régulier permet de financer la recherche et d’aider les familles.

🏃 Participer à des événements caritatifs

  • Les Virades de l’Espoir : événements sportifs et solidaires organisés chaque année.
  • Courses solidaires et autres événements de collecte de fonds.

🙋 Devenir bénévole

  • Engagement dans l’organisation d’événements.
  • Accompagnement des malades et de leurs familles.

 

Dons et réductions d’impôts : comment en bénéficier ?

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