AFM-Téléthon
L'AFM-Téléthon (Association Française contre les Myopathies), fondée en 1958, lutte contre les maladies génétiques rares, principalement neuromusculaires. Grâce à l'événement annuel du Téléthon, elle finance la recherche scientifique et l'accompagnement des malades et de leurs familles, en visant des avancées thérapeutiques majeures.
En chiffres
- Plus de 90 millions d’euros collectés lors du Téléthon 2023
- 3118 bénévoles
- 580 salariés
Le problème
- 95% des maladies rares restent sans traitement.
- Environ 30 millions de personnes en Europe sont atteintes de maladies rares, d’environ 7 000 différents types.
Les actions
Les actions effectuées par l'association pour répondre au problème.
Guérir
Financement des recherches ayant conduit notamment à des traitements innovants pour les maladies neuromusculaires, comme la thérapie génique pour l'amyotrophie spinale.
Aider
L'AFM-Téléthon accompagne des milliers de familles avec des services d’aide, du soutien à domicile et des projets de répit pour les aidants.
Communiquer
Campagnes de sensibilisation pour faire connaître les enjeux des maladies rares et des innovations scientifiques.
L'utilisation de vos dons
Recherche scientifique, au développement de traitements et à l’accompagnement des malades.
Organisation du Téléthon, frais de traitement des dons (frais téléphoniques, reçus fiscaux, charges de personnel liées) et d’appel aux dons (frais d’impression, emailing, assurance, contrats engagés pour le Téléthon)
- Frais de services de gestion (juridique, systèmes d’information, RH, financier)
- Frais des instances associatives (assemblée générale, conseil d’administration
- Actions de communication non liées aux missions sociales, notamment le rapport annuel